miércoles, 5 de julio de 2017

CUANDO ERA INVISIBLE (Ghost Boy )



Es un libro autobiográfico del diseñador, desarrollador y autor freelance surafricano Martin Pistorius co-escribió con Megan Lloyd Davies, publicado por primera vez en 2011 en el que describe su vida con el   Síndrome de enclaustramiento (se debe a una lesión en el tallo cerebral a nivel de la protuberancia anular. Es una condición en la que el paciente está alerta y despierto pero no puede moverse o comunicarse verbalmente debido a una completa parálisis de casi todos los músculos voluntarios en el cuerpo excepto los ojos.)

Martin Pistorius fue un niño normal hasta que cumplió 12 años y contrajo una extraña infección, una especie de meningitis que ningún médico pudo diagnosticar con certeza, pero fue perdiendo su movilidad hasta tal punto que quedó totalmente inmóvil, solo podía mover sus ojos, pero no tenía forma de comunicarse con los demás. Los médicos pensaron que la enfermedad también le había afectado al cerebro y a su capacidad de discernir.

Su madre desesperada deseó que se muriera para no perjudicar más a la familia y a sus hermanos, pero su padre lo siguió cuidando durante todos esos años. Se pasaba el día en una residencia de día frente a un televisor donde todo el día le ponían programas infantiles como los teletubbies o Barney el dinosaurio, ya que se suponía que había perdido su capacidad intelectual.


Luego de esos años, una enfermera del centro residencial intuyó que Martin entendía todo lo que sucedía y comenzó a intentar comunicarse con él, lo que fue logrando. De a poco y ante nuevos estudios de médicos y adecuada kinesiología, Martin fue recuperándose hasta tener hoy una vida casi normal. Tiene problemas de movilidad (se mueve en silla de ruedas, y solo puede hablar a través de un ordenador), pero por lo demás, ha logrado estudiar, casarse y vivir independientemente. Lo más impresionante de todo es el buen humor que tiene Martin y que se plasma en su libro.
 

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