Es el primer libro de la escritora científica independiente
que se especializa en ciencia y medicina estadounidense Rebecca Skloot. Es una
historia de no ficción sobre Henrietta Lacks y la línea celular inmortal
(conocida como HeLa son un tipo particular de células de cultivo celular,
usadas en investigación científica. Es el linaje celular humano más antiguo y
utilizado con mayor frecuencia. El linaje al cual pertenecen estas células
deriva de una muestra de cáncer cérvico-uterino obtenida el 8 de febrero de
1951 de una paciente llamada Henrietta Lacks (de allí el acrónimo He{nrietta}
La{cks}) quien falleció el 4 de octubre de ese mismo año debido al cáncer. A
diferencia de las células no cancerosas, las células HeLa pueden cultivarse en
el laboratorio constantemente, de ahí que se haga referencia a ellas como
"células inmortales".)
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| Células HeLa |
Se llamaba Henrietta Lacks. Era una campesina cuyas células, que fueron
tomadas sin su conocimiento, siguen vivas a pesar de que ella lleva
muerta más de sesenta años y se han convertido en una de las
herramientas más importantes de la medicina: fueron vitales para el
desarrollo de la vacuna contra la polio, desvelaron secretos sobre el
cáncer o los virus, ayudaron a realizar importantes avances como la
fertilización in vitro o la clonación y han sido compradas y vendidas
por laboratorios de todo el mundo, generando grandes beneficios
económicos a la industria farmacéutica. Sin embargo, su familia, que no
puede permitirse pagar un seguro médico, vivió cincuenta años sin
conocer la historia de Henrietta, y todavía hoy lucha por defender el
legado de su madre y abuela.
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| Henrietta Lacks |
El libro surgió cuando Skloot se interesó por Lacks después
de que un profesor de biología la referenciara, pero no se sabía mucho sobre
ella. Skloot comenzó a realizar una extensa investigación sobre ella y trabajó
con la familia de Lacks para crear primero dos artículos publicados en 2000 y
2001 después obstinadamente, dedicó una década a contar esta historia,
aprendiendo tanto de la familia como pudo y manteniendo una fuerte amistad con
la hija de Henrietta, Deborah. Skloot dijo que parte de la información fue
tomada del diario de Deborah, así como de "fotos y documentos de archivo,
investigación científica e histórica" Skloot escribe en su prólogo. "Los
Lacks desafiaron todo lo que creía saber sobre la fe, la ciencia, el periodismo
y la raza”. Al terminar el libro y tras un largo proceso para encontrar una editorial,
el libro pasó por tres editoriales y cuatro editores finalmente se publicó y fue
seleccionado como el mejor libro del año por más de 60 publicaciones. El libro
es notable por su escritura científica y por tratar cuestiones éticas de raza y
clase en la investigación médica.
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| Deborah Lacks y Rebecca Skloot |
En 1951, cuando Deborah Lacks todavía estaba en pañales, su
madre de 30 años, Henrietta Lacks, yacía en una sala segregada del Hospital
Johns Hopkins en Baltimore. El ginecólogo residente exponía a radio su cuello
uterino en un intento de eliminar el cáncer que la estaba matando. Pero antes
de que terminara, y sin decirle nada, le tomó una pequeña muestra de su tumor y
la envió al Dr. George Gey, jefe de investigación de cultivo de tejidos en
Hopkins. El Dr. Gey había pasado casi 30 años recolectando células humanas
cancerosas y tratando de hacerlas crecer, pero hasta que apareció Lacks, nunca
lo habían logrado. Aunque Henrietta murió unos meses después de sus
tratamientos de radio, sus células todavía viven hoy, se convirtieron en las
primeras células humanas en vivir indefinidamente fuera del cuerpo. Ayudaron a
erradicar la poliomielitis, volaron en las primeras misiones del transbordador
espacial y se colocaron en lugares de pruebas nucleares en todo el mundo. En
los años 50, las células HeLa ayudaron a los investigadores a comprender las
diferencias entre las células cancerosas y las normales, y rápidamente se
convirtieron en una herramienta de laboratorio estándar para estudiar los
efectos de la radiación, el crecimiento de virus y la prueba de medicamentos.
HeLa sigue siendo una de las líneas celulares más utilizadas; de hecho, el
Premio Nobel de Fisiología o Medicina de este año fue otorgado por la
investigación en la que las células HeLa desempeñaron un papel fundamental. Sin
embargo, no fue hasta casi dos décadas después, justo antes de que revistas
como Jet y Emerge comenzaran a escribir historias sobre una familia negra cuya
madre había hecho importantes contribuciones a la ciencia sin su conocimiento,
que alguien de la familia de la Lacks supo
lo que había sucedido. Deborah Lacks, de
52 años, no recuerda cómo escuchó, pero nunca olvidará su reacción: "Entré
en estado de shock", dijo. "¿Por qué no simplemente preguntaron si
podían usar sus células?. Deborah Lacks cerró los ojos cuando un joven investigador
del cáncer abrió la puerta de su congelador del suelo al techo. Se puso de pie
agarrando el irregular diccionario que usa para buscar palabras como
"ADN", "célula" e "inmortalidad". Cuando la brisa
helada golpeó su rostro, abrió los ojos lentamente y miró a un congelador lleno
de pequeños viales de líquido rojo. "Oh Dios", jadeó, "no puedo
creer que todo esto sea mi madre".
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Si el tema del uso de tejido del paciente sin permiso era
normal en los años 50, el consentimiento informado ciertamente se ha convertido
en un tema candente hoy. Todos nosotros tenemos sangre o tejido archivado en
alguna parte. Hoy, cada gota de sangre extraída de las personas, cada órgano o
biopsia extraída por un cirujano, está en proceso de investigación y
comercialización. Desde los años 60, todos los recién nacidos en los EE. UU.
Han sido analizados para detectar trastornos genéticos, y muchas de sus
muestras aún están en archivo para su uso en investigaciones. No hay reglas que
regulen quién tiene acceso a estas muestras ''. Algunos bioeticistas y abogados
quieren una legislación que requiera que los investigadores obtengan el
consentimiento antes de realizar investigaciones sobre cualquier tejido,
incluidos los que ya están almacenados. Pero muchas organizaciones de
investigación, , han argumentado que dicha legislación general podría dañar
seriamente el progreso científico.
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A los pocos años de conocer las existencia de las células HeLa, la familia Lacks
comenzó a recibir cartas de los investigadores, pidiéndoles que donaran sangre
para que los científicos pudieran encontrar marcadores genéticos para ayudar a
identificar las células de Henrietta. Pero Lacks recuerda de manera diferente:
`` Era una carta escrita a máquina, indicando que necesitamos muestras de la
familia Lacks para verificar sus células sanguíneas con las de ellos, para ver
si alguien tiene lo mismo que ella '', dijo. Deborah tenía más de 20 años y
siempre le había preocupado que pudiera morir a los 31, al igual que su madre. "Lloré
y lloré", recordó. `` Tenía mis dos hijos, eran bebés en ese momento y
dije 'Oh Dios, ¿voy a pasar los 31?' '' Ella esquivó a los investigadores al
principio, porque no quería saber si tenía cáncer. Cuando finalmente decidió
hacer las pruebas, pensó que recibiría una llamada telefónica que le informaría
si iba a vivir o morir. Nunca tuvo noticias de los investigadores y pronto tuvo
el primero de lo que se convertiría en varias enfermedades. Bobbette Lacks, la
nuera de Henrietta Lacks, dice que si los investigadores les hubieran contado
sobre las células HeLa y luego les hubieran informado sobre futuras
investigaciones, su familia habría cooperado. Pero no ahora. "Nunca sometería
a mis hijos a eso".
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En 2001 cuando se cumplia el 50 aniversario de la muerte de
Henrietta Lacks, algunos científicos querían honrar su contribución. La
Fundación Nacional para la Investigación del Cáncer había invitado a Deborah
Lacks agradecerle las células de su madre. Pero la conferencia había sido
programada para el 13 de septiembre y fue cancelada después de los ataques
terroristas. En 2010, el Instituto Johns Hopkins de Investigación Clínica y
Traslacional estableció la serie anual de conferencias conmemorativas Henrietta
Lacks para honrar y el impacto global de las células HeLa en la medicina y la
investigación. En 2011, la Universidad
Estatal de Morgan en Baltimore otorgó a Lacks un doctorado honorario póstumo en
el servicio público. También en 2011, el Distrito Escolar Evergreen en
Vancouver, Washington , nombró a su nueva escuela secundaria enfocada en
carreras médicas como la Escuela Secundaria Henrietta Lacks Health and
Bioscience , convirtiéndose en la primera organización en conmemorarla
públicamente al nombrar una escuela en su honor. En 2017, un planeta menor en el cinturón
principal de asteroides fue nombrado " 359426 Lacks " en su honor. En
2018, el New York Times publicó un obituario tardío. También en 2018, la
Galería Nacional de Retratos y el Museo Nacional de Historia y Cultura
Afroamericana anunciaron conjuntamente la adhesión de un retrato de Lack. El 6
de octubre de 2018, la Universidad Johns Hopkins anunció planes para nombrar un
edificio de investigación en honor a Lacks.
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El libro fue galardonado con el Premio al Mejor Libro del
Año de las Academias Nacionales Estadounidense otorgado en reconocimiento de
trabajos creativos que ayudan al público a comprender temas de ciencia,
ingeniería o medicina, el Premio del Libro de la Ciencia para Adultos Jóvenes
de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia, y el Premio del Libro
Wellcome Trust, otorgado anualmente a un trabajo excepcional ficción o no
ficción sobre el tema de la salud y la medicina. También ganó el Premio Heartland a no ficción,
entre otros. El libro fue adoptado como un texto de lectura común en más de 125
universidades y fue ampliamente enseñado en las aulas de secundaria, pregrado,
posgrado y doctorado. En septiembre de 2015, las escuelas del condado de Knox,
Tennessee, se enfrentaron a las demandas de un padre de que se retirara el
libro de las aulas y bibliotecas del condado de Knox; el padre en cuestión
alegó que la escena en la que Lacks descubrió su tumor fue representada de
manera "pornográfica". En 2017 se estrenó una adaptación como película
de tv por la HBO. Oprah Winfrey fue productora ejecutiva y protagonizó la película
como Deborah, la hija de Henrietta Lacks. George C. Wolfe escribió el guion y
dirigió la película. En la película “Aniquilación” (Annihilation 2018) de Alex
Garland, se ve al personaje de Natalie Portman leyendo el libro en una escena;
su personaje es genetista y la película explora mutaciones genéticas.
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