Es un libro autobiográfico del diseñador, desarrollador y
autor freelance surafricano Martin Pistorius co-escribió con Megan Lloyd Davies,
publicado por primera vez en 2011 en el que describe su vida con el Síndrome de enclaustramiento (se debe a una
lesión en el tallo cerebral a nivel de la protuberancia anular. Es una
condición en la que el paciente está alerta y despierto pero no puede moverse o
comunicarse verbalmente debido a una completa parálisis de casi todos los
músculos voluntarios en el cuerpo excepto los ojos.)
Martin Pistorius fue un niño normal hasta que cumplió 12
años y contrajo una extraña infección, una especie de meningitis que ningún
médico pudo diagnosticar con certeza, pero fue perdiendo su movilidad hasta tal
punto que quedó totalmente inmóvil, solo podía mover sus ojos, pero no tenía
forma de comunicarse con los demás. Los médicos pensaron que la enfermedad
también le había afectado al cerebro y a su capacidad de discernir.
Su madre desesperada deseó que se muriera para no perjudicar
más a la familia y a sus hermanos, pero su padre lo siguió cuidando durante
todos esos años. Se pasaba el día en una residencia de día frente a un
televisor donde todo el día le ponían programas infantiles como los teletubbies
o Barney el dinosaurio, ya que se suponía que había perdido su capacidad
intelectual.
Luego de esos años, una enfermera del centro residencial intuyó
que Martin entendía todo lo que sucedía y comenzó a intentar comunicarse con
él, lo que fue logrando. De a poco y ante nuevos estudios de médicos y adecuada
kinesiología, Martin fue recuperándose hasta tener hoy una vida casi normal.
Tiene problemas de movilidad (se mueve en silla de ruedas, y solo puede hablar
a través de un ordenador), pero por lo demás, ha logrado estudiar, casarse y
vivir independientemente. Lo más impresionante de todo es el buen humor que
tiene Martin y que se plasma en su libro.
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